محل تبلیغات شما



#سوال_شما
آیا  #
لیزر_بیکینی و زیر بغل برای مبتلایان به نورو ضرر دارد؟ البته این شخص فقط  چند تا لکه شیر قهوه ای و چند تا دونه خیلی ریز در پشت و روی قفسه سینه دارد.
 

پاسخ:
 مشابه سوال شما در سایت inspire.com  هم هست 


#تجربه_شما

 

١ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻇﺎﻟﻢ :  ﺑﺎ تهديد و ﺍﺭﻋﺎﺏ ﻭ ﺩﺍﺩ ﻭ ﻓﺮﯾﺎﺩ ﻭ ﺗﺮﺳاندن ديگران ﻭ پرخاشگری.

٢ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻣﻈﻠﻮﻡ :  ﻣﻈﻠﻮﻡ ﻧﻤﺎﯾﯽ ﻭ ﺩﺭﺩﻝ ﮐﺮﺩﻥ ﻭ گفتن ﺍﺯ ﻏﺼﻪ ها و ﮔﺮﻓﺘﺎﺭﯾﻬﺎي خود

٣ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻏﺮﻏﺮﻭ : ﺑﺎ ﻧﻖ ﺯﺩﻥ ، ﺍﯾﺮﺍﺩﮔﯿﺮﯼ ، ﺑﻬﺎﻧﻪ ﮔﯿﺮﯼ ﻭ ﺗﻮﺟﯿﻪ ﮐﺮﺩﻥ

٤ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻣﻨﺰﻭﯼ : ﻗﻬﺮ مي کنند ﻭ سكوت مي كنند

مراقب  خود باشید ☺️
@reiki_healing

  تجربه شما:

اینم یه دارو ترکیبی که چند سال پیش دکتر پوست تهران واسه من نوشتن واسه کمرنگ شدن لکه ها هر شب موقع خواب با پنبه میزنم صورتم و میخابم. لکه هام کمرنگ تر شده☺️محلول پاک کننده است

 #avosil ointment
#پیام_شما
 یکی از دوستانم با پزشکی در #انگلیس تماس گرفت و در باره نوروفیبروماتوز نوع یک صحبت کردن و مدارک فرزندم رو دیدن ایشان این پیام رو فرستاد

توسط:
سلام. بزرگ شدن چندان هم خوب نیست. دلم خیلی گرفته از آدمها از اینکه با زبونشون آزارم میدن من یه دختر مبتلا به نورو هستم.

وقتی که ده سالم بود پدرم فوت شد حالا که در ایام جوانی هستم برادرم با زبونش و اخلاق گندش آزارم میده میگه برو بیرون از این خونه پک پکی زشت برا همینه که هیچکه نمیاد خواستگاریت .

دلم شکسته از حرفاش .

فقط از خدا میخوام مرگمو قبل از مادر سالخورده ام قرار بده چون اطمینان دارم بعد از مادرم موقعیتم بدتر میشه .

همیشه از خدا خواسته بودم کاش یه کار دولتی داشتم که میتونستم تنها زندگی کنم چون ار بچگی بابت این نورو تو محیط خونه و مدرسه اذیت شدم.

اگر خودمون هم بگیم همه چیز در حال بهبوده حرفای آدما داغونت میکنه.

دیگه خسته ام از ایتکه تو جامعه ای زتدگی میکنم که حرمت آدماش با ازدواج کردن و نکردن سنجیده میشه امروز خیلی اشک ریختم و خواستم برادرم دختری گیرش بیاد با نورو.

وقتی که سخن از انجمن شد فک کردم یه روزی میرسه که انجمن اونایی که بی سر پناهن و شغل ندارن زیر پوشش خودش قرار میده منم از این وضعیتی که همش با تیکه و مسخره شدن از طرف آدم هاست نجات میده اما هنوز هم نگران آینده ام و فکر فرداها داغونم میکنه. بعصی وقت ها از خدا میخوام حالا که به آرزوهام نرسیدم اقلا مرگ با آبرویی بهم بده اما مثل اینکه خدا هم ازم بدش میاد و دوست داره بندهاش آزارم بدن.

خلاصه از لحاظ روحی و جسمی چندان حالم خوب نیست. خدا خودش به دادم برسه دلم میشکنه از اینکه آدمها اینجور باهام رفتار میکنن دوست دارم سروسامان بگیرم اما میترسم بخاطر نورو



 نظر دهید

1- دوست عزیز هیچکس نمی تواند زندگی شما را خراب کند مگر این که خودت بخواهی و اجازه بدهید   

عضو کانال های صدای نوروفیبروماتوز و زندگی با نوروفیبروماتوز بشوید و  به گروه های تلگرامی و  یا واتس آپ بیایید  آنگاه می بینید که ما هم می توانیم زندگی شادی داشته باشیم  همه چیز به  خود ما بستگی دارد نه به دیگران 

همین الان خودت را از این همه انرژی منفی رها کن

  صدها راه وجود دارد 

من ارزشمندم و تو ارزشمندی 

خدا تو را دوست دارد و این خودت هستی که اجازه می دهی دیگران تو را آزار بدهند

کائنات ما را مجازات نمی کند برکت هم نمی بخشد کنترل هم نمی کند

 کائنات ما را مجازات نمی کند 


دوستان و همراهان عزیز 


همانگونه که مستحضرید در سال جاری پس از برگزاری نخستین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز، پروفسور فرهود-پدر علم ژنتیک ایران- اقدام به برگزاری کارگاه‌های آموزش ژنتیک برای عزیزان مبتلا به عارضه نوروفیبروماتوز فرمودند.

در پست‌های این هفته پرسش و پاسخ‌های مطرح شده در این کارگاه‌های آموزشی تقدیم حضورتان خواهد شد.

با آرزوی سلامتی تمامی بیماران 

و به امید به اینکه با آگاهسازی و نشر دانسته‌های خود جلوی تولد نوزادان مبتلا به بیماری را بگیریم.

 


#پرسش_و_پاسخ
قسمت_اول
بخشی از صحبتهای خانم دکتر ظریف یگانه پیرامون آزمایش ژنتیک
پرسش و پاسخ‌های دوستان در این رابطه :
خانم دکتر ظریف یگانه: " در مورد آزمایش‌های ژنتیکی که در مورد بیماران نوروفیبروماتوز میتواند انجام بگیرد. آزمایش ژنتیک اصلی ما در واقع بررسی ژن‌های NF1 و NF2 هست که باعث ایجاد نوع 1 و نوع 2 نوروفیبروماتوز می‌شود.

قبلا یک پنل ژنتیکی برای بیماری نوروفیبروماتوز انجام می‌شد. اما الان آن پنل را انجام نمیدهند در عوض آزمایش کامل‌تری انجام میدهند که به آن whole Exome Sequencing(WES) می‌گویند. این آزمایش تا الان جزو کامل‌ترین آزمایش‌های ژنتیکی است که وجود دارد و ما می‌توانیم برای بیماران انجام دهیم که در این آزمایش تمامی نواحی مهم همه‌ی ژن‌های فرد چک می‌شود. اگر کسی بخواهد این آزمایش را انجام دهد، از یک خانواده که چند نفر درگیر نوروفیبروماتوز هستند کافی است که یک نفر از اعضای خانواده آزمایش را انجام دهد و بعد زمانیکه ژن معیوب بیماری شناسایی شد همان ژن معیوب را برای بقیه افراد خانواده میتوان چک کرد یا از آن برای تشخیص پیش از تولد استفاده کرد که این آزمایش برای بقیه اعضای خانواده هزینه خیلی خیلی کمتری خواهد داشت . همانطور که گفتیم انجام یکبار آزمایش ژنتیک همیشه برای یک فرد کافی است و ومی ندارد که این آزمایش دائم تکرار شود. حالا اگر شما این آزمایش را انجام دهید ما فقط شش سی‌سی خون محیطی فرد را نیاز داریم. آزمایشی هست که به خارج از کشور ارسال می‌شود و آزمایشی که ما برای شما انجام میدهیم با دقت دویست اکس (200x) است .که بعدا آقای دکتر نشتاعلی در مورد آن توضیح میدهند

     

     

     

     

     

     

     

     

     


     


    تبلیغات

    محل تبلیغات شما

    آخرین ارسال ها

    آخرین جستجو ها

    ماهیان زینتی اب شیرین کتابخانه عمومی فرهنگ دهدشت زندگی همین بود